或る闘病記

生きるって楽しい。

移植が終わりまして

 

  【今日の一句】

 

        鼻の穴

        片方ずつしか

        使えない

 

 

どうもこんばんは!

これ割と有名なんですけど知らない人からしたら何言ってるねんって感じですよね、いや鼻の穴って片方ずつしか使えないんですよ!(詳しくは「ネーザルサイクル」でググってくれ)

 

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最近院試勉強に勤しんでますが、集中できてるかどうか確かめるときはちゃんと右の鼻の穴使ってるか確認してます。(その時点であんまり集中してない)

 

 

 

さてさて本題に入りますね!

 

6月3日にハプロ移植を行い、無事に終わりました!

(翌4日も追加で移植をしました)

 

いまは移植された造血幹細胞が僕の骨髄に生着してくれるのを待っている段階です!

 

体調等はかなりいいです。良すぎるのでエアロバイクをガンガン漕いでます。リハビリのカルテの僕の備考欄に「オーバーワーク注意、自己判断でやりすぎる」と書かれていました(笑)ええやろ別に!!

 

 

まぁ体調は問題ないんですけどね、流石に色々と問題が出てきました。

 

 

問題その1.  暇。

 

 

これはね、患者の永遠の課題。

 

無菌室から出られるのはシャワーのときとリハビリの時だけ、合わせて1日45分です。

 

兵庫医大にはお風呂もちゃんとあるので、お風呂に入れてたうちはQOLも高かったんですけど、

 

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                         (いや風呂が広い)

 

 

いまは24時間持続の点滴があり、なんと点滴を繋ぎながらシャワーを浴びるという荒業をしなければならず

 

もちろん湯船には浸かれない、、、😇

 

 

そして、残りの23時間15分は部屋に閉じ込められています。つらいのう。院試勉強の鬼と化すしかねぇ。

 

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もっぱら1日の楽しみは野球観戦だけです。

阪神結構調子良くね?

 

大腸ガンから復活した原口には涙、涙ですよ。

 

https://search.yahoo.co.jp/amp/s/www.sanspo.com/baseball/amp/20190610/tig19061005040016-a.html%3Fusqp%3Dmq331AQNKAGYAdvc5ZisiL3FRQ%253D%253D

 

 

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 思わずリプライしちゃいました(笑)

 

 

 

 

問題その2. むくみが凄い

 

 大量に点滴されてるんで、めちゃくちゃ浮腫んで全身パンパンです。

 

特に足がやばい。

 

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土踏まずどこいった!

ドラえもんやんけ!

 

 

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これ同じ人間の手足か、、、?

(汚くてすみません💦)

 

 

 

問題その3. 食事制限

 

やっぱり病院食ばっかり食ってると頭おかしくなりますよ。

 

まぁ美味しいやつは美味しいんですけどね

朝はこれだけ。

 

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昼はたまに美味しい

 

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ゼリーとバナナで補ってます

 

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そして夜はやっぱり頭がおかしい。

 

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【バーベキュー】

病院食のひとつ。トイレで食べる。                   

                                                  ー 兵庫医科大学

 

 

いやいや、バーベキューて。

兵庫医大さん。

なんで自分からハードル上げに行くん?

 

皆さん見てみますか?

めちゃくちゃ滑ってますよ、、、

 

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俺の中の千鳥ノブ

「こりゃただの薄味肉じゃ!」

 

          終

        制作・著作

        ━━━━━

         ⓃⒽⓀ

 

 

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    おわりに

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え、トイレで食べてんの?って思われた方いるかと思います。

 

実はトイレ生活に逆戻りになりました。

腸内から薬剤耐性菌が出たからです。感染防止のために泣く泣くトイレ生活。QOLもくそもねえよ。

 

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(カーテンは流石に閉めてます)

 

 

まぁいいんですけどね。

悲しいので僕の実家のトイレでも見てください。

 

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クソ綺麗やろ!

早くお家に帰りたいです!!

ほなおやすみ!!!💢💢

 

せや! 明日放送らしいです! こわ!

・6/11(火)18:30〜19:00 NHK総合京都「京いちにち」
・6/17(月)7:45〜8:00 NHK総合関西「おはよう関西」

 

 

(次回は無事終了した移植について書きますね!!)(放送についてもまた書きます!)

 

 

グッナイ!!!!

 

 

 

 

 

 

 

移植前夜

 

はい皆さんナマステ〜🙏

(受験期なので頭がおかしいです)

 

क्या आपने इस वाक्य का अनुवाद किया???😇

यह समय की बर्बादी है👏👏👏

 

 

最近めっきり暑くなりましたね!

僕は病室で24時間エアコンかけてます!

(というか消せないみたいです💦)

 

 

検査がすべて終わり、このところ移植に向けた前処置をしています!

 

そして明日6月3日、「ハプロ移植」を行います。

 

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  ハプロ移植ってな〜に?

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ハプロ移植は造血幹細胞移植の方法のひとつです。

 

(造血幹細胞移植については過去のブログで散々解説してきたので省きます、詳しくは↓↓)

 

fight.hatenablog.jp

 

 

 

 ハプロ移植の「ハプロ」とは “haploidentical” すなわち「半合致」を意味します。というのも、通常の造血細胞移植では、ドナーのHLA(白血球の型)がレシピエント(患者)のものと完全に一致していることが原則ですが、ハプロ移植はあえてHLAが半分一致のドナーから移植します。

 

 

Q. そもそも、どうして一致していないといけないの?

 

A. 新しくやってきたドナーの血球が、患者の身体を敵だと思って攻撃してしまうからです。(GVHDといいます)

 

Q.じゃあどうしてあえて合致していない血を入れるの?

 

A. 僕の身体を癌細胞もろとも攻撃してもらうためです。(GVL効果と呼ばれます)

 

 

 

つまり、ハプロ移植は

 

「めちゃくちゃ暴れ回るジェイソン・ステイサムを戦場に送り込んで敵味方関係なくやっつける」

 

みたいな荒技の移植なんです。

 

ただ、そんなことしたら癌細胞もろともみんな死んでしまうので、いくつか対策をします。

 

 

対策方法① 味方の援護・防御をする

 

薬剤で援護・防御をします。特に口内や胃腸などの粘膜がやられやすいので、プロテクトします。

 

 

対策方法② ステイサムが暴れ過ぎないようにする

 

24時間持続で免疫抑制剤を使って味方がやられ過ぎないように細心の注意を払います。

昔はこれがうまくいかなかったため、移植は上手くいってもステイサムにやられて全滅する、というようなことが多くありました(GVHDに伴う合併症による早期死亡)。

しかし症例数が伸びたおかげでプロトコルが確立し、うまく制御できるようになったのです。

 

 

 

 

そしてハプロ移植の最大のメリットが

「ドナーが確実に見つかる」という点です。

 

なぜ?

 

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そうです、家族がドナーになるのです。

僕のドナーは母親に決まりました。

 

 

 

またこの治療については小出しにしていきますね!

(こんな風にポップに書いてますがめちゃくちゃ厳しい治療です)

(どうして兵庫医大でやるの?という点についても今後詳しく書いていきます!)

 

 

 

さて!

 

治療のため、病院食生活に戻りました!!

しかもかなり厳しい制限がついています。

 

・生もの厳禁

乳飲料禁止

・病院食以外絶対禁止(水とお茶だけ可)

・食べられなければ栄養剤を点滴

 

 

ほえ〜 お菓子も食えへんのか、、、😇

 

(多分めっちゃ痩せて帰ってきます)

 

 

 

でも病院食は意外とおいしいですよ!

 

僕の大好物が出るんです!!

 

 

 

 

 

 

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バナナ。

 

(とてもいい写真だ)

(それぐらい嬉しかったんだ)

(バナナの味は世界共通だ)

(いつでもどこでも美味しい、それがバナナ)

(この世に不味いバナナなど存在しない)

(そんなバナな!)(激寒)

 

 

 

いやさすがにバナナだけじゃないですよ、他にもほら!

美味しそう!

 

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(無理やり言わされてる感)

(普通に美味しかったですよ)

(病院の広報に見られてるらしいので…💦)

 

 

 

 え、病院の広報に見られてるの?

 そうです。名刺までいただきましたから、、、

 これからは下手なこと書けません、、、笑

 

 

 最後にご報告。

 NHKさんでの放映が決まりました!総合テレビです!

 6月10日〜14日の週のどこかの夕方での「京いちにち」と、6月17日「おはよう日本」枠内の「おはよう関西」です(京いちにちは京都のみ、おはよう関西はもちろん関西圏のみ放映です)。おそらくどちらもほとんど同じ内容になるかと思います! ぜひ見てくださいネ。(また追記します)

 

 

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6/9追記

放送予定

 

・6/11(火)18:30〜19:00 NHK総合京都「京いちにち」
・6/17(月)7:45〜8:00 NHK総合関西「おはよう関西」

 

の枠内、5分程度です

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 ではでは!

 短いですが今日はここまでにしときます!

 明日の移植に向けて寝ます!

 闘いの幕開け。

 成功するか失敗するか、そんなもん神のみぞ知る。

 やるしかない。かかってこいや!

 

 ナマステ〜🙏

 

 

NHKがやってきた!

 

5月23日。

 

朝からそわそわそわそわしていました。

 

僕も。主治医も。

 

なんてったってですね、

 

ああああああの、

 

天下の、

 

日本放送協会様、

 

つまり

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様がですね、

 

 

わざわざこのワイのところに遠方から足をお運びになるというのでありますから

 

ドドドドド緊張していたのです。

 

 

集金?

 

いやいや違いますよ

 

(病院にまで集金に来てたらヤバイでしょ)

 

 

 なんとなんと、僕の闘病を撮りたいと言ってくださいまして、、、畏れ多い、、、

 

 

 

あばばばばばば、、、

 

 

 

それも

1日だけじゃないんですよ!!!💦

 

これからしばらくの間、定期的にということらしく。いやはや、、、

 

 

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    どうしてNHKさんが取材に???

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 そうなんです。そこ疑問に思われますよね。

 

 Twitter経由で連絡をいただいたのは4月中旬のことでした。

 

 

 

 僕のことを書いてもらった京都新聞さんの記事を読んでいただいたことがきっかけだったようです(メディア各社のアンテナの広さには本当に敬服します)。

 

 そんなこんなで、ぜひともよろしくお願いしますという流れになり、何度かお会いして打ち合わせ、23日に一発目の撮影をする、ということになったのです。

 

 番組名は決まっていませんが、とりあえずニュース枠(?)での放送と、その後退院してからも含めたドキュメント形式(?)で出来ればいいなぁなんてお話をしていただきました。(完全未定)

 

 

 ありがたやありがたや、、、

 

 

 いや本当に、これによって若年者、とりわけAYA世代の癌への関心が少しでも高まって、より良い方向に認知されればいいなぁと思います。

 

 

 

 2人に1人が癌になる時代。

 「癌になってよかった」なんて言えば叩かれるのは当然。それでも、僕の一言が議論を起こすことができるのならば、それはそれで願ったり叶ったりじゃないかなぁと。

 

(生きるとか死ぬとかについての議論がもっとこの国には必要なんだよ〜と思うんですけど僕だけですか???)

 

 

 

(と思えば思うほどに、肩に力が入ってガチガチになってしまうわけです)

 

 

 

 あ〜 もうすぐ撮影クルーが到着するぅ〜(冷汗

 

 

 

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   とにかく、みんな緊張しすぎ

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 もうね、みんな中学生の演劇みたいな感じになってるんですよ、分かります?笑

 

 主治医とか、リハビリの先生とか、もう足が棒みたいになってて笑っちゃいました。かくいう自分もそうなんですけどね(笑)

 

 

入院直後、主治医に「テレビが来ます」って言ったときは「う〜ん僕は情熱大陸が良かったなぁ」なんて余裕こいてた主治医ですが、

 

当日の朝はまじでびっくりするぐらい心ここにあらずでした(笑)

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                                                      *注: イメージです(いらすとや®️)

 

 

 僕も僕でホンマに緊張しっぱなしです。

 

 ほんとね、テレビが来ると緊張感と高揚感から、つい調子に乗っちゃう節がありましてね。

 

高校2年生の時、クラスにMBSちちんぷいぷい」の番組の1コーナー「学校に行こッ」が来たんですよ。リポートbyたむらけんじで。

 

 

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問題のこのシーン。

 

たむらけんじに「腹筋見せて!」って言われたのを真に受けてガッツリ見せてるやつです。

 

放送を確認したら案の定パンツまで見えてました。モザイクかけろよ! ギリギリアウトやろ!というかカットしろ! !!

 

 

 

(僕以外のクラスメートはみんなドン引きてました)

(先生には白い目で見られました)

(もちろん卒業するまでずっと黒歴史でした)

 

 

 

絶対に二の舞にはならないように!

 

とにかくもう全身の筋肉という筋肉が洗濯機のすすぎの最高潮の時みたいにガクンガクンブルンブルン(最上級)震えます。あばばばばば、、、

 

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                                                      *注: イメージです

 

 

  AM10:00

 

 

「おはようございます☀」

 

 ディレクターさん到着。

 

 

「お天気がいいので武庫川でインタビューしましょう!」とのこと。

 

 ほえ〜

ど緊張のままロケ車へ!

 初めて乗ったぞい!!!

 

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そして武庫川でインタビュー(1.5時間)

 

 

このテレビカメラ、1台数百万円するらしいです。ひゃ〜

 

 

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 カメラさんが白紙を写してホワイトバランスの調整をしてたりするのにいちいち感動してました。

 

 あとは音声さん曰く「ロケは音が命」らしく、武庫川の河川敷で笛を吹いている人がいたので、移動させられました。

(バックに音が入ると切って繋げる編集がめっちゃやりにくいそうです)

 

 いやぁ〜 それにしても

 足震えたぁ〜、、、

いっぱい噛んだしロレツも回ってないし、、、

 

 

 

カメラマン「ちょっと歩いてるところ撮りましょうか」

僕「ははははい」(ぎこちないロボット歩き)

カメラマン「ちょっと向こうの方見て」

僕「あわわわわ」

 

 

 あ〜 思い出すだけでやっべぇなこれ、、、

 

 

(その後、病院に戻ってご飯食べてるところとか、リハビリのところとか、主治医の説明のところとか、いっぱい撮られました!)

 

 

 

 回診にきた主治医

「えーっと、えっとですね、今日は、だだだ大丈夫かな?」

ワイ「だだだだ大丈夫です(何が)」

主治医「そうですかぁ、そ、そうですねぇ…」

ワイ「は、はい…」

主治医「…」

ワイ「」

ディレクター「」

カメラマン「」

音声さん「」

 

 

 

あーーーーー!!!!

 

 

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                    終

                  制作・著作

                  ━━━━━

                   ⓃⒽⓀ

 

 

(どんな風になったかは放送を見てね!)

(多分あのシーンは上手にカットされてるよ!)

 

 

 

 というわけで!

 短いけど本日はこの辺で終わります!

 

 今日から治療が始まりましたがまだまだ元気にやってます!✌️

 次は移植日に撮影に来てくださるそうです!

 楽しみだ〜

 また撮影の様子も小出しにしていきます!

 おやすみなさい!!

 

 

や、ヤバイところに来てしまった!

 

 

ハイサイまいど〜!🙋🏻‍♂️

 

 

どうも、成年革命家、不登校ブロガーのグッチです!

僕は大学1年生の時と大学2年生の時と大学3年生の時に不登校になり、現在大学4年生ですが大学には行ってません!去年の6月から1年近く講義に出ていないよ!

 

(大学2年生の時は普通にサボっただけです、後期は7単位しか取れませんでした)

 

まぁ冗談はこの辺にして。

 

 

(真面目な話が嫌な人はこの辺は読み飛ばしてください)

 

僕は入院という制限によって、ある意味では大学に行きたくても行けない「不登校」でした。そういう人だってたくさんいます。

 

 

 僕はこの経験を何かに活かせないかなと思って、この春から京大病院の院内学級に携わっています。長期入院していて、高校に行きたいけど行けない、みんなと勉強したいけどできない、そんな学生に何か夢や希望を持ってほしい、応援したい、と思ったんです。

 

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そしてそんな彼ら彼女らは、国内各地からやってきます。医師や看護師を目指したくなったと言う人も少なからずいます。

 

 

 

 不登校、彼らにとってそれは身体的な理由かもしれませんが、僕は精神的なものと本質は同じだと思っています。

 

 

 (楽しい学校生活を送りたいというのは誰もが理想とするところですよね、間違ってますか?)

 

 行きたいけど行けない、というのが不登校の本質であって、行きたくないから行かないというのは不登校の本質ではないんですよね。行けないんですよ、彼らは。行かないんじゃなくて。

 

 

 

(少年革命家ゆたぼんについては賛否両論あるけど僕は中立です)

(彼の言ってることはかなりおかしいけど小5に論理を通せと叩く方もおかしいでしょ)

Youtubeの動画、親父の書いたカンペ読んでるだけやん、10歳がブルーハーツとか歌うわけないやん、叩くなら親父を叩くべき)

(小学生を匿名のネットで嗤うなよ、何食ったらそんなことできるねん)

 

 

さて! 真面目なイントロはここまで!

 

ここからはいつも通りふざけます。

 

本日の内容はこちら!

入院初日の出来事を振り返ります。

3部構成!

___________________

第1部 

ここはまるで天国のようだ

___________________
第2部 

前言撤回、地獄

___________________
第3部 

限界

___________________

 

   

以上でお送りします!

入院初日のお話です!

 

 

 

________________________

第1部 
ここはまるで天国のようだ

________________________

 

 5月8日。

 兵庫医科大学病院に入院しました。

 

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 武庫川のほとりに立つこの病院は、僕の愛する阪神タイガースの本拠地甲子園までたったの

 

2駅!!!

 

 なんですよ。

 この地域、夜になると浜風に乗って六甲おろしの大合唱が聴こえてきたりするんですね〜。

 

 

 

良い。立地が非常に良い。

 

 夕暮れどきの武庫川は特に趣深いですね。

 

清少納言が現代の西宮に蘇ったら、間違いなく「春は六甲おろし、夏は六甲おろし、秋も六甲おろし、冬はドラフト」でしょうね。(こんな清少納言は嫌だ)

 

 

 

 病棟に案内されると、なんとなんと、さすが兵庫県

 

 美人の看護師さんの多いこと。京大病院と比べてここは天国かよ。

 

 

 

 

そうです、兵庫県といえば美人女優を輩出する都市!!  挙げ出すとキリがないよね。

 

 

                                    有村架純

                                   北川景子

                                   宇垣美里

                                   相武紗季

                                   戸田恵梨香

                                   能年玲奈

                                   松井玲奈

                                   平愛梨

                                   朝比奈彩

                                   藤原紀香

                                   上野樹里

                                   芦田愛菜

                                   あいみょん

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

あいみょんは違うか。

 

(こういうこと言うと古参ファンに殴られる)

(可愛さ路線で売り出してないって本人も言ってる)

 

 

 

 

とにかく、いい環境みたいです。

入院手続きを一通り済ませて、病棟へと向かいます。

 

 心が高ぶってきた、、、

 

 

僕の心臓のBPMは〜190になったぞ〜♫

 

 

 

________________________

第2部 
前言撤回、地獄

________________________

 

 

 

 

 

さて。

 

病棟に着き、待合で諸手続きを済ませます。

 

それから可愛い看護師さんに連れられ、いよいよ病室へ。

 

 

 もうテンション爆上げ⤴︎ ですよ。

 

 

 

どんな病室かな〜、、、

 

 

 

\ ガラガラ /

 

 

 

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ん???

 

 

 

 

(べ、べんき…?)

 

 

 (ちょっと待てよ、そんなわけないよな?)

 

 

(見間違いかもしれん)

 

 

(とりあえず一旦扉閉めよ)

 

 

(幻覚見えてるわ)

 

 

(深呼吸や深呼吸)

 

 

(そんなことあるわけないやん、ここ網走ちゃうで?)

 

 

(せやな、ここは網走じゃない、西宮や)

 

 

(…大丈夫)

 

 

(だいぶ落ち着いてきたぞ)

 

 

(もう一回見てみよ)

 

 

 

 

\ ガラガラ /

 

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 これは病室ですか?

 

                      -  いいえ、独房です。

 

 

           終

         制作・著作

         ━━━━━

          ⓃⒽⓀ

 

 

________________________

第3部 
限界

________________________

 

 

 便器のある病室に絶望した僕。

 

 

ものは見方による、と開き直ります。

 

「トイレがむき出しの部屋だと思うから、独房のように感じるのだ」

「ここで逆転の発想だ」

「大逆転の発想だ」

「12回裏2アウトフルベースから逆転サヨナラ満塁ホームランの発想だ」

 

 

 

「ここをベッド付きのトイレだ、と思えばいい」

 

「つまり僕は今、とても高級なトイレにいるのだ」

 

 

 

 

 

 

 

 

?????

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

…そんなわけないやろ!

 

 

 

 便器のある病室ってなんやねん。

 寝るときも食べるときもずっと便器見えてるやん。

 便器の近くで寝なあかんやん。

 トイレで飯食って寝るようなもんやん。

 

 

 

 ジーザス!!!!

 

 神様仏様〜😭

 

 

 

 *****

 

 衣食住のうち、もう希望を託せるのは「食」のみです。

 

 

AM 12:00。

 

「お食事で〜す」と看護助手さんが部屋へ運んできてくれます。

 

この病院でのQOLは君にかかっているんだ!

オープン!

 

 

 

 

 

 

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????????????

 

 

 

お好み焼き風卵焼き」 ?????

 

 

(西宮・尼崎エリアの郷土料理かな?)

 

 

ほ、ほな、

とりあえず、

 

いただきます…🙏

 

 

 

\ パクっ /

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ヴォエ!!!

まっっっっっず!!!!!

 

 

 

 

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お好み焼き風卵焼きは本当にまずかった。

お好み焼きにも卵焼きにも欠点はないはずなのに、それらが合わさると欠点だけの食べ物になるのだ。「欠点」を食べているのだと、そういう気持ちになるのだ。恐ろしい。

 

とにかく、この病院の食事の真相を確かめねばならないと僕は思った。

 

もう一心不乱に、僕は廊下へ出て夕方のメニューを確認しに行ったのだった、、、

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 夕方のメニューは、、、

 

 

 

 

ゔぁ、ゔぁ、ゔぁ、、、

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ゔぁーべきう??????

 

BBQBBQBBQBBBBBQQQQQQQQQ???????

 

 

 

【バーベキュー】

肉・魚介・野菜などを直火であぶり焼きにする野外料理                              

                                                        ー 広辞苑

 

 

  

(ナレーション)

このとき、僕は21歳6ヶ月にして、バーベキューというものの概念を根底から覆されたのであった。

 

 

【バーベキュー】

病院食のひとつ。トイレで食べる。                   

                                                  ー 兵庫医科大学

 

 

僕は慌てて部屋に戻り、ナースコールを押す。

看護師さんがやってくる。

 

 

「どうしましたか?」

 

 どうしたもこうしたもない。

ここ西宮国では、常識などというものは通用しないのだ。

 

 

 

 

 

 

 

 

「すみません!  もう病院食全部止めてください!! 」

 

 

 

 

           終

         制作・著作

         ━━━━━

          ⓃⒽⓀ

 

 

 

 

 

 

 

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     あとがき

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そんなわけで、とんでもない入院生活が始まりました。

 

 病院食を止めてしまったので、今は親にご飯を持ってきてもらってます。とてもおいしいです(ワガママ)。

 

実は一昨日部屋を移動して、今はこんな部屋にいます。

 

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と、トイレがない!!

そして広い!!!!

 

 

さらに夜景が綺麗、冷凍冷蔵庫完備、テレビ見放題。

 

トイレ生活から脱出し、1泊1万円の病室にいるのです(税金で負担いただいてます、納税者の皆さんありがとう)

 

 

別に僕が文句を言ったとかではなくて、この病室でしか移植できないのです。結局、トイレ暮らしは3日間だけでした。(それで写真を撮り忘れたので絵を描きました)

 

 

今はほとんど不自由なく過ごしています。

ポケットWi-fiを飛ばし、Bluetoothスピーカーで音楽を流し、お菓子を食べながらMacBookをポチポチして過ごしています。そして夜はもちろんサンテレビで野球中継を見るのです。(そろそろ院試勉強せんとヤバイな…)

 

 

 

というわけで、本日の内容はここまで!

クスッと笑ってもらえたら嬉しいです!

 

おやすみなさい!!!!!

 

 

 

令和の幕開けとともに

 

 

 

 

久しぶりの更新です。

 

一昨日より兵庫医科大学病院に入院しています。

 

 

どうして? と思われる方も多いはず。

(会う人みんなに言われました)

ちゃんと説明しないといけないですよね、応援してもらってるのにね。

 

 

「え、再発したん?」 「なんで京大病院じゃないの?」 「元気そうやのに?」 

 

 

 いやぁ、紆余曲折あったんですよ。

 順を追って説明します。

 

 

僕が急性リンパ性白血病と診断され緊急入院したのは去年の6月でした。

 まずは抗がん剤で癌化した血液細胞をやっつけました。

これがいわゆる「寛解」というやつです。

 

 しかしこれだけではダメ、なぜなら血を入れ替えないと再発する可能性が極めて高いからです。

血を入れ替えるにはどうするか。

まずは自分の造血幹細胞を放射線等で破壊します。

白血球や赤血球を全て殺し、このままでは生きていけない危険な状態にまで持っていくのです。

 

それからドナーさんの造血幹細胞を移植します。

こうすることでドナーさんの血が僕の体内で作られていきます。

これが「骨髄移植」で、僕は去年の10月にこれを行い、元の血液型AB型からドナーさんの血液型O型に生まれ変わるはずでした。

 

 

 

 

…はずでした。

 

 

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    ?型 Rh+ 【確】

 

 

 これ実は病院の電子カルテなんです。

 そう、僕は血液型が不明な人間になってしまったのです。

 

 

 

医学的な話をすると、このような状態を「キメリズム」と呼びます。要するに僕はいまAB型とO型の血液キメラです。

 

だいたい

 

AB(レシピエント) :    O(ドナー)

                30%           :          70%

 

ぐらいになっています。

(本来は0:100にならないといけない)

 

つまり端的に結論を述べると

「昨年10月に行った移植は失敗した」

ということです。

 

 

 このまま放っておくと、おそらく30%残ってしまった「強いレシピエント(=患者)の細胞」から、癌化した細胞が出てきて再発に至るに違いない。

 

 

これが京大病院血液内科でのカンファレンスの結論でした(厳密には若干違いますが)。

 

 

そこで僕に与えられた選択肢は2つ。

 

・ もう一度移植をしますか?

・ 再発まで待ちますか?

 

 悩み抜いた末、前者を選択したのです。

 

 じゃあ京大病院でまた同じように移植すればいいじゃん? と思われると思いますが、同じ移植をもう一度する場合、次のような問題点があります。

 

 

・半年あけずに再移植をする、しかも通常レジメンで行うのは身体へのダメージがデカすぎる

・ドナーを探すのに時間がかかり、その間に再発する可能性がある

・そもそも一度失敗している移植をもう一度やってみて成功する保証がないし、賭けにでるにはリスクが大きい

 

 

というわけで、それら全てがクリアされた「特別な移植」をする必要があったのです。

 

 

それが

ハプロ移植。

 

 

 そしてそれをやるには、兵庫医大に行く必要があったのです。

 

 (いま僕は兵庫医大の「造血幹細胞移植センター」という特殊な病棟に入院していて、ここでは基本的に他院の紹介での重症患者のみを扱っています)

 

 

この移植については、長くなるのでまた追々話します。

 

 

 

さて。

 

どうして元の自分の血が残っちゃったの?

 

放射線で殺したんじゃないの?

 

と思いますよね、僕もそう思っています。

 

 医師もはっきりとは分からないみたいです。仮定の話しかできない、と。(これもまた追々話します)

 

 

というわけで、5月8日から兵庫医大に入院。

 

 これから2週間は検査を行い、5月の最終週あたりで移植に伴う前処置、6月1周目に骨髄移植という流れになるかと思います。

 

 新らしい時代、令和。

 しっかり生き抜こう。

 

 

 

 【追記】

 

ここからは脱線! 余談!!

 

 

そういえば前回のブログで半分死にながらTOEIC受けてきた話を書きましたが、結果はまた返ってきたら報告するよ〜と言いつつ恥ずかしくて書けてませんでしたね。

 

 

fight.hatenablog.jp

 

 

 言ってしまった以上ここで報告させていただきます。

 

 

 先に言い訳しときますが

 

・体温40℃

・肺炎

・もちろん勉強もままならず

 

の状態で受けたんでね、そこんとこお手柔らかにお願いします。

 

 

そんな僕の第239回TOEIC L&R テストの結果は、、、

 

 

 

 

 

 

 

 

こちら! ドン!

 

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いや、意外に良くてわろた。

 

 

まぁリスニングの時間にリーディングを解くとかいう、絶対禁忌のやっちゃいけないことやってるんですけどね、ご愛嬌ご愛嬌。

 

 

 

ちなみに

 

実は入院の直前にもうひとつ試験を受けていました。

 

「国家公務員総合職採用試験」

です。

 

 

 その一次試験の合格発表が今日ありました!!

 

 

 というわけで合否をお伝えします!

 

 人事院のHPを開き、合格発表のページから自分の受験番号を探します、、、

 

 

 

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133人中、受かったのは50人、落ちたのは83人。

 

 

 

…あれ?

俺の受験番号、何番やっけ????

 

 

 

 

 受験票を見れば分かりますが、そんなもん京都に置いてきました。

 

 

どどどどどどどうすれば、、、、????

 

 

 

 

 

 

 

 

 (せや、そう言えば友達が前の席に座ってたぞ!!!)

(前の席やし受験番号も連番やろ!!)

 

 

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(笑)

 

 

 

というわけで、合格してたらしいです。

 

(絶対落ちたと思った)

(こんな奴でも官僚になれる日本、まじでヤバい)

 

まぁ一次試験なんでね。

 

ちなみに友達も受かってました。

めでたしめでたし。

 

(二次試験は物理的に受けられないので棄権します!また来年!)

(ちなみにTOEIC730点以上で二次の英語試験は満点扱いらしいです! やったね)

 

 よし!なんかよく分からんけど!

 令和、幸先いいぞ!

 

 

 新時代の幕開け!

 

 

頑張って生き抜くぞ!!!!

 

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なんで、私が肺炎に?

 

 

お久しぶりです。

 

 

近況報告をしてくれと言われた気がしたのやります。

 

 

3月8日から11日まで、お泊りイベント「可愛い看護師さん達と一緒に春休みを過ごそう2019」に参加してきました。

 

 

嘘です。

 

検査入院でした。

入院とはいえ検査のために入院するだけです。特にどこかめちゃくちゃ悪いってわけでもないんですよ、検査がめんどくさいだけで。

 

今回受けた検査は、、、

 

 

気管支鏡検査!!!

 

 

何と肺の中に直径6mmくらいの管を入れちゃいます。口から。おえ〜〜〜。

 

 

なんでそんな検査をすることになったかというと、3/6にレントゲンを撮ったとき、肺が真っ白やったんですよね。ほら。

 

 

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正常画像と比較すると一目瞭然。

 

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いわゆる肺炎です。

おしまいおしまい。

はい、エンド。(肺炎だけにね)(やかましいわ)

 

 

移植後に、ドナーさん由来のリンパ球が皮膚や臓器を攻撃する(GVHD)のはよくあることなんですよ。そらドナーさんの血からしたら僕の身体全部敵ですからね。

 

実際のところ、咳き込むことはあったのですがまさかここまでとは、という感じでした。よくこんな身体で志賀高原(長野)に夜行バスでスキーに行ったよなぁって感じ。(志賀高原はめっちゃ楽しかったです)

 

 

 

 とにかく検査で、肺が真っ白になっていたので主治医に「はーい明日から(検査)入院ね」と言われたのです。まぁ入院といっても検査だけなので甘く見ていました。

 

 

 

翌日 3/7 入院。看護師さんに「久しぶり〜💕元気にしてた〜???」と熱い眼差しで迎えられ(社交辞令)、ワイワイ楽しく過ごしました。

 

(このブログが新聞とYahoo! に載ったのはみんな知ってて、めちゃくちゃ恥ずかしかったしこの記事も見られていると思うと変なこと書けないです、マジで)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

看護師さん見てるか〜????

 

 

 

 

 

 

 

 

はい。

 

 

3/8 ついに気管支鏡検査。

まずは喉に霧吹きで麻酔をします。シュッ、シュッ、シュッて100回くらい。舌と喉の感覚がなくなっていき、唾も飲み込めなくなります。口の中いっぱいに新聞紙貼り付けられた感じ。

 

 

ここから本番。いよいよ気管支鏡を入れていきます。

 

 

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は?

太い太い太い。

しかも気管に入っていくわけで。

そこは物が通る道じゃないねん空気の通り道やねん💢💢💢💢💢

 

 

 

ゲェッホ、ゲェ〜 ゲェゲェゲホゲッホグェゲッホグェッホグェグェゲッホゲッホグェゲェ〜〜

 

 

口の中に新聞紙を詰められながら(比喩)、舌の奥をスプーンみたいなやつで強く抑えられ(強烈な吐き気)、さらに気管に物が入っていくゴソゴソした感覚、

 

 

さらに気管支内に麻酔薬を追加投入されます。気管支が死んでいく、、、

 

 

 

なんて日だ!

 

 

こんなことならそういう検査や言うといてくれよ!!!

 

 

大袈裟やろ!と思う人は「気管支鏡検査」と調べてみてください。候補の2番目に「気管支鏡検査 苦しい」が出てくるはずです。胃カメラとは訳が違うぜ、、、

 

(普通にしてても咳が出る状態なのに、φ 6mmの管なんか突っ込まれたらヤバイでしょ)

 

 

 というわけで、地獄の1時間でした。

(数多の検査をしてきましたが、もう二度とやりたくないと思った検査はこれが初めてです)

 

 

さて、病室に帰還。

 

 しんどい検査やったなぁ、と思いながら勉強に勤しみます。

 

勉強?

 

そうです。僕はとても真面目な京大生なので、春休みにも勉強をします。

 

というのも、TOEICが2日後に迫っていたのです。そして今夏の大学院入試1000点満点の中にTOEICのスコアが200点分入ります。

 

ヤベェ。

 

一体俺は明日退院してTOEICを受けられるのか?

どうなる俺の大学院入試!!!!

 

 

 

 

3/9 退院予定の日。

 

レミオロメン/3月9日を聴きながら体温を測ります。

 

(全然関係ないんですけど、3年前の3/9にこの曲を聴いて京大の合格発表のHPを開いたら受かっていて大泣きしたので、この曲は僕の大切な曲なんです)

 

いいですよね、歌詞が。

 

 

 

 

 

瞳を〜閉じれば〜?

 

 

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40.4℃ 。

SpO2 93% 、、、

酸素マスク装着。

 

絶対昨日の気管支鏡検査のせいやんけ💢💢

 

 

 

 

上手くはいかぬ〜 こともあるけれど〜

天を仰げばそれさえ〜 小さくて〜

 

 

 

                                     終

        制作・著作

        ━━━━━

         ⓃⒽⓀ

 

 

 

 

 

 

翌日、3月10日。

第238回 TOEIC 公開テスト実施日。

 

体温、少し下がって38℃。

SpO2 96%。

体調、最悪。

 

 

「先生、どうしてもTOEIC受けたいんですけど、、、」

 

「いいよ!」

 

 

 

「いいよ」??!?!?!

 

 

 京大卒の先生、凄く理解があるんです。

外出許可を貰います。試験は12:30から。

 

というわけで。

 

試験会場に到着して、とりあえず受けてきました。リスニングには自信があったはずなのに中国の空港にいる感じでした。リーディングは圏論の入門書くらい意味不明でした。結果はまた報告します(笑)

 

 

いや〜 色々あったなぁ、と。しかし何とかなるものです。肺炎でTOEIC、稀有な経験でした。

 

pacient(患者)だから pacient(勤勉)やし pacient(忍耐強い)んですよネ。

 

 

(我ながら英語を絡めて上手くまとめたゾ!!!!!!)

 

 

 

 

 

ちなみに、肺炎は正式には「間質性肺炎」といいます。ステロイドで治療すればすぐに良くなることが多いです。今はプレドニンを1日40mg服用しているので顔がパンパンマンです(ムーンフェイスといいます)、また詳しく話しますね。

 

結局、熱も下がり翌3/11には退院しました。

 

そして翌日から東京へ。

 

は?

 

まぁ予定していたので、退院して自由になっちゃったら行きますよね。鳥かごから出したインコに「じっとしとけ!」って言う方が無理ありますよ。僕は抗がん剤治療中に外出して河原町で酒を飲むような奴です。(実話)(めっちゃ怒られた)

 

いや、久しぶりの東京は楽しかったですよ。

 

渋谷、表参道、新宿歌舞伎町、六本木ヒルズ、国会議事堂、上野動物園、銀座、築地、飯田橋御茶ノ水、丸の内、etc... 3日間アクティブに遊んできました。(東大病院も見てきたけど、やっぱり京大病院の方がいいわ)(東大病院って年間1,000億円赤字らしいよ)(京大は300億円近い黒字で今年新棟が立つよ)

 

 

東京から帰ってきたその足でまた何食わぬ顔して病院に行きましたが、検査結果もOKでした。とりあえず一安心。主治医も笑顔笑顔。(東京の話をしたときはやや引きつっていました)

 

さてさて。

 

 昨日はグランフロント大阪に行きました。若年世代(AYA: adolescents and young adults) の癌患者さんとの交流会に初めて参加しました。めちゃくちゃ楽しかったし、同世代との交流ができて本当にいい経験になったので、また後日詳しく報告します。楽しみにしておいてください!!!

 

 これから数ヶ月、様々な報告があると思います。またちょくちょく更新していきますので、今後ともよろしくお願いします。

 

 

 まだまだ闘いは続きます。(色々な意味で)

最近お会いした一部の方には報告しましたが、もう少しすればブログにも書けると思います。厳しい闘いです。

 

 

 

                                                  To be continued...

 

 

砂嵐 | ダンス

 

本日、退院しました。

全てが砂嵐のごとく過ぎ去った148日でした。

 

 

 

 

 この148日間、僕は死と向き合いながら、ひたすら生について考えていました。

どうして生きているのか。

あるいは、何の為に生きているのか。

そして、生きる意味とは何なのか。

 

 

 結論から言うと、何も分かりませんでした。どうして生きているのかは分かりません。何の為に生きているのかもよく分かりません。生きる意味なんて全く分かりません。もし模範解答が存在するのなら、僕の解答は白紙にでかでかとバツ印を付けられるのでしょう。

 

 

 

 

 

 一昨年癌になったときも、同じことを考え続けました。自分なりに突き詰めて考えた挙句、ブログに「生きる意味なんてものはない」と書きました。人生は意味を付与できるほど単純明解なものではない、という文脈で。

 

 

 

 

 あれから暫くして、友人から手紙を貰いました。そこには「生きる意味はあると思います」と書かれていました。僕の文脈を理解してくれていたのかは分かりません。ただ、生きることについて考えるとき、何となくあの言葉が魚の小骨のように引っかかるのです。

 

 

 

 7月2日の深夜に発作を起こしたとき、経験の無い痛みが全身を襲って、僕はベッドの上で過呼吸になりながらもがき苦しみました。のたうちまわり、這いずりまわり、看護師らに押さえつけられました。モルヒネモルヒネ、と何度も叫びました。

 

 

 

 あの瞬間、僕にとっての「生きること」は、苦痛以外の何物でもありませんでした。

 

 

 

 もしかすると、あの痛みを経験したことのある人間にしか分からないことがあるのかもしれません。死の恐怖と、生の意味。ただ、どれだけ割り切ろうとしたって、「生きる意味はあると思います」が視界の端で小刻みに揺れるのです。

 

 

 

 

 「生きなければならない」というパラドックスを生きることがどれほど苦しいものか。僕はもう思い出したくもありません。

 

 

 

 

 

 生きる上で本当に大事なのは生きる意味を考えることではなくて、生きることそのものに集中することなのです。なぜなら、そうしなければ僕達は、人生のある点でパラドックスの上を生きてしまうことになるからです。生きる意味を持つことは諸刃の剣で、ある点では生きることを後押しする一方で、ある点では進行方向を閉ざしさえするのです。まるで、水を与えすぎた植物が枯れてしまうかのように。

 

 

 考えてはいけない、というのもひとつの考え方だと思います。たとえ意味がどうであれ、僕達は砂嵐を乗り越えなくてはならないのです。人生に与えられた選択肢はただ一つ、「生きること」だけなのだから。

 

 

 

「音楽の鳴っている間はとにかく踊り続けるんだ。おいらの言っていることはわかるかい?踊るんだ。踊り続けるんだ。何故踊るかなんて考えちゃいけない。意味なんてことは考えちゃいけない。意味なんてもともとないんだ。そんなこと考えだしたら足が停まる。一度足が停まったら、もうおいらには何ともしてあげられなくなってしまう。あんたの繋がりはもう何もなくなってしまう。永遠になくなってしまうんだよ。

(中略)

あんたはたしかに疲れている。疲れて、脅えている。誰にでもそういう時がある。何もかもが間違っているように感じられるんだ。だから足が停まってしまう」

僕は目を上げて、また壁の上の影をしばらく見つめた。
「でも踊るしかないんだよ」と羊男は続けた。
「それもとびっきり上手く踊るんだ。みんなが感心するくらいに。そうすればおいらもあんたのことを、手伝ってあげられるかもしれない。だから踊るんだよ。音楽の続く限り」
オドルンダヨ。オンガクノツヅクカギリ。

 

                         ー  村上春樹ダンス・ダンス・ダンス

 

 

 

 確かに疲れて、そして怯えている。それでも、鼓動の音が聞こえるうちは、足を止めちゃいけないんです。人は「立ち止まって考えろ」なんて平気な顔して言うけれど、そんなことしたら全てが冷え切ってしまいます。何があろうとただ無心になって踊り続けること、それが「生きる」という行為なんです。

 

 

 

 あの友人の手紙のように、もしかすると踊ることには多少なり意味があるのかもしれません。ただ、それを考えはじめると、僕はどうしても足が止まってしまうんです。

 

 

 

 生きることの意味は、きっと分からなくていいんだと思います。そもそもこの年齢で分かってしまう方が、ある意味分かっていないのかもしれません。意味というものは大抵全てが終わってから後付けされるものであって、道中来た方向を指差して知るものではないのです。死ぬ間際に初めて会得して、ようやく意味たりえるのだと思います。

 

 

 この148日間で分かったのは、「とびっきりうまく踊ること」の重要性です。兎にも角にも生きようと努力することで、誰かが手を差し伸べてくれます。運命は理不尽であれ、世界はそんなに冷たくない。踊り続けるという行為そのものが、回り回って、結局は踊る原動力になるのです。

 

 

 

 

 

 

 

 最後に、同じく村上春樹著、「海辺のカフカ」の一節を。

 

ある場合には運命っていうのは、絶えまなく進行方向を変える局地的な砂嵐に似ている。君はそれを避けようと足取りを変える。そうすると、嵐も君に合わせるように足取りを変える。君はもう一度足取りを変える。すると嵐もまた同じように足取りを変える。何度でも何度でも、まるで夜明け前に死神と踊る不吉なダンスみたいに、それが繰り返される。なぜかといえば、その嵐はどこか遠くからやってきた無関係な何かじゃないからだ。そいつはつまり、君自身のことなんだ。君の中にあるなにかなんだ。だから君にできることといえば、あきらめてその嵐のなかにまっすぐ足を踏みいれ、砂が入らないように目と耳をしっかりふさぎ、一歩一歩とおり抜けていくことだけだ。

(中略)

そしてもちろん、君はじっさいにそいつをくぐり抜けることになる。そのはげしい砂嵐を。形而上的で象徴的な砂嵐を。でも形而上的であり象徴的でありながら、同時にそいつは千の剃刀のようにするどく生身を切り裂くんだ。何人もの人たちがそこで血を流し、君自身もまた血を流すだろう。暖かくて赤い血だ。君は両手にその血を受けるだろう。それは君の血であり、ほかの人たちの血でもある。

 そしてその砂嵐が終わったとき、どうやって自分がそいつをくぐり抜けて生きのびることができたのか、君にはよく理解できないはずだ。いやほんとうにそいつが去ってしまったのかどうかも確かじゃないはずだ。でもひとつだけはっきりしていることがある。その嵐から出てきた君は、そこに足を踏みいれたときの君じゃないっていうことだ。そう、それが砂嵐というものの意味なんだ。 

 

 

 死神と踊る不吉なダンスのような、砂嵐。

 僕はどうやってそれを抜けることが出来たのか、あるいは抜け終えたのかどうかも、さっぱり分かりません。

 

 白血病を告げられたとき、僕はとにかく逃げたいと思いました。でも結局どこへ逃げようと、砂嵐は僕自身の問題であって、いつまでも執拗に付いてきました。

 

 

 運命というものは偶然の様相を呈した必然であって、「どこか遠くからやってきた無関係な何か」では決してないのです。だから運命から逃げることは不可能なんです。 「できることといえば、あきらめてその嵐のなかにまっすぐ足を踏みいれ、砂が入らないように目と耳をしっかりふさぎ、一歩一歩とおり抜けていくことだけ」、それだけしかないんです。

 

 

 

 もしも砂嵐が偶発的なものならば、僕はこれからも呑気に生きていけたと思います。でも実際にはそうではないんです。目に見えようと見えまいと、あらゆる物事には原因が存在しています。きっと癌細胞も、科学の手の届かないところで、何らかの因果によって発生しているんです。だから僕は砂嵐を抜けても、また砂嵐が再発するのではないかと、やはり怯えています。

 

 

 

 

 

それでも、踊り続けるしかないんです。

 

 

 

 

どんな砂嵐の中でも、そして砂嵐を抜けてからも、与えられた選択肢は「踊ること」、ただそれだけなんです。音楽の続く限り。

 

 

 

 砂嵐というのは局地的で、当事者の真上にだけ存在しています。当事者以外の人間は砂嵐の中には入れません。蚊帳の外で、じっと見守るだけ。当たり前のことですが、どれだけ傷付こうと血を流そうと、その痛みは物理的には誰とも分かち合うことが出来ないんです。物理的には。

 

 

 一方で、精神的には痛みを共有することができます。僕達人間は賢い生き物で、他人の痛みを想像することに長けているんです。「優」の字が憂える者の側に寄り添う人を表すのは、憂いを知る者こそ優しいからなのです。人には慈悲の心が備わっていて、砂嵐の外から渦中へ手を伸ばし支えてくれます。僕は、差し伸べられた数知れぬ手に導かれるようにして砂嵐を抜けました。

 

 

 そういう点で、僕は一人ではありませんでした。

 みんな優しかったんです。

 

 

 あるときには、何十人もの献血者が僕に血を分けてくれました。暖かくて、赤い血です。そして今、僕は名も知らぬドナーさんの血液型で生きています。

 

 

 「それは君の血であり、他の人達の血でもある」。

 

 

 これは比喩でも何でもなく、本当に僕の身に起こったことなのです。僕のために、僕だけのために、文字通り血の滲むほど尽力してくれた人々がいて、そうして今ここに生きることが出来ています。

 

 

 

 

 あの夏の日、僕は病室の窓から蒼い空を見上げて、もう本当に死ぬのだと思っていました。もっと生きたかった、当たり前に生きたかったと、何度も拳を握りしめては膝に打ち付けました。

 

 

 いま、嵐の後の澄んだ冬空を見上げて、あの日を懐かしくさえ思います。僕の手には、あの日と違う血が流れています。

 

 入院中に撮った写真を見返していると、入院して10日目の、七夕の短冊が出てきました。

 

「楽しい入院生活だったと、笑って振り返ることのできる、そんな入院生活になりますように」

 

 震える手で書いたあの日の願い事が、ようやく叶いました。僕は砂嵐の中を踊り続けてきたし、踊り続けたことによって音楽はまだ続いています。

 

 これからも、音楽の続く限りは、たとえどんな砂嵐の中であれ、抗いながら踊り続けようと思います。

 

 新しい血と共に。

 

 

 最後になりましたが、これまでこの闘病記を読んでくださり、陰ながら応援していただいたことに心から感謝しています。皆さんの温かい言葉に何度も救われました。

 

 

 本当に本当に、ありがとうございました。